有一群孩子，他们不和小朋友玩，不理人，叫名字没有回应，喜欢跑来跑去，爬上爬下，他们有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，听力正常却充耳不闻，他们像星星一样孤独地闪耀在自己的世界里，因此被称为“星星的孩子”。

2024年4月2日，是第十七个世界孤独症日。今年的宣传主题口号为“全生涯服务，全方位关爱”，倡导对孤独症人群全生涯服务体系的制度性保障，对孤独症人士及其家庭的理解、包容与接纳！

1、什么是孤独症?

孤独症又称自闭症，是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为核心症状的神经发育障碍性疾病，儿童患上孤独症后，根据其病情严重程度，会在其社交、认知、语言和生活自理能力等方面有不同程度的损害，影响儿童的正常生活和健康成长。

2、孤独症患病率高吗?

全球患病率高达1/44，即每44名儿童中就有一名被确诊为孤独症谱系障碍，且呈逐年上升趋势，该障碍男孩发病率高于女孩，男女患病率比为4-6:1。中国发病率为0.7%,估计全国患病人数为300-500万。

3、孤独症和家庭代养环境有关吗?

孤独症的病因和发病机制尚不明确，大量的研究数据表明孤独症受遗传因素和环境因素共同影响。与孩子的家庭背景、父母的教养态度及儿童早期家庭环境无关。

4、孤独症如何早期识别?

一、不看或少看:孩子与人接触时缺乏目光接触，对别人的情绪和表情变化不关注。即便能与人对话，面对目光注视仍然不正常。

二、不应或少应:孩子对父母的呼唤声充耳不闻，叫名字反应不灵敏，对指令不回应。

三、不指或少指:孩子缺乏恰当的肢体动作，无法对有需求的东西提出请求，即使很感兴趣的物品也不会用手指，不会用点头或者摇头表示自己的意愿。

四、不语或少语:孩子无语言，有语言但是话语简短。此外他们还会有“鹦鹉学舌”、语速语调像机器人一样无音调起伏、与人对话时答非所问的特征。

五、不当:言语的不当使用，会说难以听懂、重复、无意义的语言。不恰当的行为，如旋转、排列以及对特定物品的执着喜好与视觉探索。

如果儿童出现上述“五不”表现应考虑患儿有儿童孤独症可能，需进行相关专业评估。

5、孤独症能被治愈吗?

孤独症将伴随一生，也没有特效药。大约有9%的自闭症孩子能回归正常生活，将近80%-90%的自闭症孩子通过早期行为干预和教育，可以不同程度改善孤独症儿童的症状，在社会中独立生活、学习和工作。

6、确诊孤独症该怎么办?

积极尽早开展干预治疗能有效地改善患儿的发育水平、适应功能和语言能力。目前干预方法有应用行为分析法(ABA)、结构化教育(TEACCH)、人际关系发展干预(RDI)、关键行为训练技术(PRT)、早期丹佛干预模式(ESDM)等。家长们应选择正规康复机构进行干预治疗，同时父母积极参与干预计划，全面了解干预步骤，认真参与治疗过程，家庭成员之间互相支持鼓励，为孩子各尽其能，共同完成训练任务，才能保障治疗顺利进行。

7、我们如何对待孤独症人士?

由于社会对孤独症的认知度低和保障制度的不完善，导致孤独症孩子在教育、就业、医疗、保障等各个方面存在着很大的困难，孤独症儿童融入社会成为一个严峻的考验和难题，孤独症患者及其家庭都需要来自社会各界的理解和包容。不区别对待，是我们对其最基本的尊重，也是对孤独症患者及其家庭最大的支持和温暖。此外，了解孤独症相关知识，平等对待，关注相关公益活动项目，根据自己的能力，帮助其康复、生活等方面的困难。

“全生涯服务”——孤独症儿童各阶段需要的服务供给充足且服务需无缝衔接。

“全方位关爱”——社会对孤独症儿童全生涯服务体系的制度性保障，及其家庭的理解、包容与接纳。

每个孩子都应该被宠爱，

每个梦想都值得灌溉，

每一种色彩都应该盛开,

关注来自星星的孩子，

为他们的生活增添色彩。

图文：彭红葵

编辑：李学艳 李凌凌

校对：尹兆青

审核：周理存

终审：姜莉